Secretaries > Salut laboral > Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia

 

'Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora de la ILP per a l'Atenció de la FM i la SFC a Catalunya.

Serà un exemple de Catalunya en la solidaritat humana per aquesta nova situació d'una malaltia poc atesa oficialment'.

Pere Casaldàliga

 

Webs relacionades:

Iniciativa Legislativa Popular

Punt de vista (bloc)

CARTA OBERTA ALS DIPUTATS I DIPUTADES DEL PARLAMENT DE CATALUNYA

Benvolgut diputat / Benvolguda diputada,

Ahir, dilluns 28 d'abril de 2008, la Comissió Promotora de la ILP 'Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya', va entrar al Registre del Parlament de Catalunya una sol·licitud d'empara adreçada al President del Parlament. Aquesta sol·licitud ha estat motivada per les nombroses demandes del col·lectiu d'afectats i afectades de FM i SFC que fa massa temps estant esperant una informació clara sobre l'esdevenidor de la iniciativa legislativa recolzada amb la seva signatura, i a la que han dedicat molt d'esforç, en l'esperança d'una millor assistència sanitària envers aquestes patologies.

L'exposició concreta d'aquestes motivacions s'expressa en el text de la sol·licitud que podeu trobar com annex.

La presentació de la ILP, com bé sabeu, respon a la impossibilitat d'arribar a un acord amb el Departament de Salut, el qual no va tenir en compte les nombroses al·legacions que es van presentar a la seva proposta de model assistencial per a la FM i la SFC. I això no obstant, aquesta iniciativa legislativa es va presentar amb la voluntat de generar un debat positiu que arribés a una sol·lució consensuada, i pogués ser aprovada pels 135 diputats i diputades que representeu el conjunt de la ciutadania del nostre país. Els membres d'aquesta Comissió Promotora mantenim la mateixa voluntat, atès que entenem que és el que la ciutadania ha demanat amb el seu contundent suport, mitjançant 140.000 signatures i l'adhesió de nombroses organitzacions i institucions destacades del nostre país, i persones i organitzacions amb diferents sensibilitats, tendències i d'àmbits totalment diversos.

El nostre gest ens sembla la única resposta possible davant el vostre silenci i a la vostra insistència de supeditar la sobirania del Parlament (i, per tant, la del conjunt de la ciutadania) als criteris d'un determinat departament; criteris que, cal recordar-ho, no han estat acceptats per la gran majoria d'aquells i aquelles que han de ser els usuaris finals de la seva gestió. Tot i així, seguim creient que cal reestablir el necessari diàleg que permeti arribar a la millor resolució per fer front a les mancances existents envers l'atenció assistencial i social de la FM i la SFC. Entenem que aquest diàleg s'ha de cenyir als procediments democràtics, i per aquest motiu considerem imprescindible poder comptar amb l'empara i la tutela del President del Parlament de Catalunya.

Rebeu una salutació ben cordial,

COMISSIÓ PROMOTORA DE LA ILP 'Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fàtiga crònica a Catalunya'

 

PS: Us adjuntem el text de la sol·licitud d'empara i, tot seguit, reproduïm el llistat de les adhesions i suports que ha rebut aquesta ILP. Us demanem que valoreu la gran repercussió i el clam popular que existeix al voltant d'aquesta iniciativa i que feu vostre el que expressen les paraules de Pere Casaldàliga que obren i tanquen aquest escrit. Moltes gràcies.

SIGNANTS (PERSONES EMPADRONADES A CATALUNYA):

140.000 CIUTADANS I CIUTADANES, MITJANÇANT LA SEVA SIGNATURA

LLISTAT D'ASSOCIACIONS REPRESENTANTS DELS MALALTS I MALALTES DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA ADHERIDES A LA ILP (REPRESENTANT A MÉS DEL 90% DELS PACIENTS ASSOCIATS EN EL NOSTRE PAÍS)

Organitzacions adherides i que col·laboren

amb la ILP per a l'atenció de

la FM i la SFC a Catalunya:

 

Liga SFC - Plataforma de Acción

Federació Catalana per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)

Associació Catalana d'Afectats de Síndrome de Fatiga Crònica/EM (ACSFCEM)

Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Berguedà (AFFCB)

Associació de FM i SFC de les Terres de Lleida (Fibrolleida)

Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Cerdanyola (AFFCC)

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf (AFG)

Associació de Fibromiàlgia de Tordera, el Maresme i la Selva (AFITOMAR)

Associació d'Afectats d'Stress, Ansietat i Fibromiàlgia de Castelldefels (ASAF)

Associació de FM i Malalties Reumàtiques del Masnou (AFIBROMARE)

Associació de FM i SFC d'Argentona i Rodalies (AFAR)

Sant Valentí - Associació de FM i SFC de Martorell (AFFM)

Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN)

Associació Gironina de Síndrome de Fatiga Crònica (AGSFC)

Asociación de afectados/as de FM y SFC de Santa Perpetua (AFIFAC.SP)

 

 

ORGANITZACIONS I INSTITUCIONS QUE DONEN SUPORT
A LA ILP:

Abadia de Montserrat

ACTUAVALLÈS - ACTUEM contra el VIH/SIDA (Sabadell)

Agrupació Artística de Modelistes Aeronavals de Sabadell

Agrupació Escolta Intayllú (Vilassar de Mar)

Ajuntament d'Abrera

Ajuntament d'Alcover

Ajuntament d'Altafulla

Ajuntament d'Argentona

Ajuntament de Barcelona
Comissió d'Acció Social i Ciutadania

Ajuntament de Barcelona - Districte de Les Corts

Ajuntament de Barcelona - Districte de Sants-Montjuïc

Ajuntament de Begur

Ajuntament de Cantallops

Ajuntament de Castellolí

Ajuntament de Cubelles

Ajuntament de Girona

Ajuntament d'Igualada

Ajuntament de L'Albiol

Ajuntament de L'Ampolla

Ajuntament de La Fatarella

Ajuntament de Lloret de Mar

Ajuntament de Manresa

Ajuntament de Montmeló

Ajuntament d'Olesa de Bonesvalls

Ajuntament d'Olvan

Ajuntament d'Organyà

Ajuntament de Reus

Ajuntament de Ripoll

Ajuntament de Ripollet

Ajuntament de Sant Gregori

Ajuntament de Sant Sadurní d'Anoia

Ajuntament de la Selva del Camp

Ajuntament de Solsona

Ajuntament de Torelló

Ajuntament de Tossa de Mar

Ajuntament de Vilablareix

Amics de la Bordeta (Barcelona)

Associació d'Afectats de Còlon Irritable de Catalunya (L'Hospitalet de Ll.)

Associació Alter Orbis (Figueres)

Associació Amics de la Ràdio (Palamós)

Associació Ateneu Obert de la Dona (Banyoles)

Associació AVES - Grups d'Ajuda Mútua (Barcelona)

Associació de Bipolars de Catalunya - ABC - Comarques gironines (Girona)

Associació de Bipolars i Depressius del Vallès (Sabadell)

Associació Catalana de Cecs i Disminuïts Visuals (Barcelona)

Associació Catalana de Choy Li Fut, Tai Chi Chuan i Chi Kung (Barcelona)

Associació Catalana d'Esclerosi Múltiple J.M. Charcot (Barcelona)

Associació Catalana de l'Hemofília (Barcelona)

Associació Catalana de Logoteràpia i Anàlisi Existencial (L'Ametlla del V.)

Associació Catalana de Llevadores (Barcelona)

Associació Catalana pro Persones Sordcegues (Barcelona)

Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil (Barcelona)

Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Danys Cerebrals
TRACE (Barcelona)

Associació Ciutadana Anti-Sida de Catalunya (Barcelona)

Associació Concessionaris Mercat Municipal " La Llagosta"

Associació Contra l'Anorèxia i la Bulímia (Barcelona)

Associació CRE-ART-SANTS (Barcelona)

Associació Cristiana de Gais i Lesbianes de Catalunya (Barcelona)

Associació Cultural de Dones (Reus)

Asssociació Cultural de Dones "Formació Permanent" (L'Espluga de Francolí)

Associació Cultural Monàrquica Gitana de Girona

Associació de Diabètics de Catalunya - Comarques Gironines (Girona)

Associació de Diabètics de Catalunya - Sabadell · Sant Cugat

Associació de Disminuïts Sants-Montjuïc (Barcelona)

Associació Dona Viva (Arenys de Munt)

Associació de Dones de l'Albiol

Associació de Dones del Camí de Valls (Reus)

Associació Dones per Caldes (C. de Malavella)

Associació de Dones Colomines (Sta. Coloma de Queralt)

Associació de Dones Elisenda de Montcada (Barcelona)

Associació Dones d'Igualada

Associació Dones en la Llum - Grup de Catalunya (Premià de Mar)

Associació de Dones "Montserrat Roig" d'Alella

Associació Dones No Estàndards

Associació de Dones Nova Dona (Reus)

Associació Dones i Progrés (Olesa de Montserrat)

Associació de Dones de Sant Sadurní d'Anoia

Associació Dones pels 4 cantons de Sta. Coloma de Cervelló

Associació de Dones del Solsonès (Solsona)

Associació Dones 2000 (Reus)

Associació e-kre@ (Girona)

Associació EntrePobles (Barcelona)

Associació Familiars Demència Senil i Alzheimer - FADESIA (Girona)

Associació de Famílies i Dones del Medi Rural - AFAMMER BARCELONA

Associació per al Foment Empresarial del Comerç i el Turisme de Palamós

Associació d'Implantats Coclears d'Espanya (Barcelona)

Associació de Ioga de Sabadell "TIKUM"

Associació de Jubilats i Pensionistes (La Selva del Camp)

Associació de Malalts del Ronyó - ADER (Barcelona)

Associació Micològica Font i Quer (Barcelona)

Associació de Minusvàlids de Cubelles

Associació pro Minusvàlids de Solsona i Comarca - AMISOL

Associació de Nens amb Càncer - AFANOC (Barcelona)

Associació Noves Amistats (Barcelona)

Associació pro Persones amb Disminució Psíquica de la Conca de Barberà
APRODISCA (Montblanc)

Associació de Prejubilats i Jubilats de Telefònica a Catalunya (Barcelona)

Associació Prevenció Malalties del Cor - GICOR (Girona)

Associació per la Promoció Cultural i el Desenvolupament Econòmic i Social
REPENSA (Terrassa)

Associació Selvatana Integració Disminuïts Psíquics l'Alzina
(La Selva del Camp)

Associació de Sords de Sabadell

Associació Suport a la Dona (Palafrugell)

Associació de Veïns de Ca'n Oriac (Sabadell)

Associació de Veïns de Campoamor (Sabadell)

Associació de Veïns de la Concòrdia - Ca'n Borgunyó (Sabadell)

Associació de Veïns de la Creu Alta (Sabadell)

Associació de Veïns de l'Eixample de Sabadell

Associació de Veïns Fontajau - X. Cugat (Girona)

Associació de Veïns Horts de Simó (Reus)

Associació de Veïns de Palaudalba (Lliçà d'Amunt)

Associació de Veïns i Propietaris de Ca'n Salgot (Lliçà d'Amunt)

Associació de Veïns de Sant Oleguer - Sol i Padrís (Sabadell)

Associació de Veïns de Torre Taialà (Girona)

Associació de Veïns de Vista Alegre - Carme (Girona)

Associació de Voluntaris Bonaterra (Cabrils)

Ateneu Barcelonès

Ateneu Societat Centenària (La Selva del Camp)

Ateneu Vilassanès (Vilassar de Mar)

Aula Oberta a Sants (Barcelona)

Biblioteca Miquel Llongueras (Barcelona)

Biblioteca Vapor Vell (Barcelona)

CCOO - Confederació Sindical de la Comissió Obrera Nacional de Catalunya
(Comissions Obreres de Catalunya)

Casa del Mar (Barcelona)

Casal d'Avis Avda. 1 de maig (La Llagosta)

Casal del Jubilat i Pensionista de Campoamor (Sabadell)

Casino d'Argentona

Centre Catòlic de Sants (Barcelona)

Centre d'Estudis i Assessorament en Processos de Pèrdua (Girona)

Club de Jubilats i Pensionistes - Bellesguard (Sabadell)

Col·lectiu de Dones en l'Església (Girona)

Col·lectiu Ronda, SCCL

Col·legi Oficial d'Agents Comercials de Girona

Col·legi Oficial de Diplomats en Treball Social i Assistents Socials de Catalunya
Delegació de Lleida

Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya
Demarcacions de Girona i Lleida

Comunitat dels Caputxins de Sarrià (Barcelona)

Consell Comarcal del Ripollès

Consell Nacional de la Joventut de Catalunya (Barcelona)

Consell Sènior de Premià de Mar

Coordinadora d'Usuaris de la Sanitat (Barcelona)

Escolania de Sant Agustí - PUERI Cantores (Sabadell)

Federació d'Associacions de Dones de l'Anoia (Igualada)

Federació d'Associacions de Pares i Mares de Catalunya - FaPaC - Del. Girona

Federació d'Associacions de Veïns i Veïnes de Barcelona - FAVB

Federació d'Associacions de Veïns de Manresa - FAVM

Federació d'Associacions de Veïns de Sabadell - FAVS

Federació d'Associacions de Veïns de Sant Quirze del Vallès - FAVSQ

Federació Catalana de Drogodependències (Barcelona)

Federació Catalana de Pares de Nens Sords i Sordcecs (Barcelona)

Federació Catalana de Voluntariat Social - FCVS (Barcelona)
(Unitats Territorials: Barcelona, Girona, Lleida i Tarragona)

Federació de Dones per la Igualtat del Baix Llobregat (Viladecans)

Federació Plataforma d'Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte
de Les Corts (Barcelona)

Firobi (Vilassar de Mar)

Fons de Coneixements i Experiència - CONEX (Barcelona)

Fundació l'Alternativa (Barcelona)

Fundació Banc dels Aliments de Girona

Fundació Campus Arnau d'Escala (Girona)

Fundació Internacional Josep Carreras (Barcelona)

Fundació Internacional Olof Palme (Barcelona)

Fundació Malalts Mentals de Catalunya (Barcelona)

Fundació Oncolliga Girona
Lliga Catalana d'Ajuda al Malalt de Càncer

Fundació Pere Ardiaca (Barcelona)

Fundació Privada Can Ensenya (Barcelona)

Fundació Privada Pare Robert Montserrat (Reus)

Fundació Sid Moskitia (Sabadell)

Fundació Síndrome de Down de Girona i Comarques Astrid-21

"Grup Àgata", Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama (Barcelona)

Grup de Dones del Mas Abelló (Reus)

Grup de Dones de la Selva del Camp

Grup de Joves de Paret-Delgada (La Selva del Camp)

IPT Jeroni de Moragas (Barcelona)

Joventut de la Faràndula (Sabadell)

Llar de Gent Gran de Ca'n Borgunyó-Concòrdia (Sabadell)

Mares pro Alletament Matern de Sabadell - MAMAS

Orfeó de Sants (Barcelona)

Organització Nacional de Cecs (ONCE) a Catalunya

Per l'Altre Cor Cremat de Barcelona - Ajut al Quart Món

Plataforma de Dones de Blanes

Prevenció i Informació Càncer Molins (Molins de Rei)

Psicòlegs Sense Fronteres Catalunya

Ràdio Malgrat (M. de Mar)

Reus Deportiu

Reial Congregació de la Puríssima Sang de N. S. J. de Reus

Reial Congregació de la Puríssima Sang de N. S. J. de la Selva del Camp

Salut Mental Sabadell
Associació de Familiars dels Malalts

Sants 3 Ràdio (Barcelona)

Secció col·legial de Metges Acupuntors
del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona

Secció Sindical d'UGT de la Universitat Politècnica de Catalunya

Secretariat d'Entitats de Sants, Hostafrancs i la Bordeta (Barcelona)

Societat Cooperativa Catalana El Gegant del Pi (Argentona)

Societat Cultural Sant Jaume (Premià de Dalt)

Societat de Sant Vicenç de Paül (Reus)

TDAH Vallès (Sabadell)
(Associació d'afectats de transtorn per dèficit d'atenció)

Televisió de Catalunya

Unió Esportiva de Sants (Barcelona)

Universitat de Barcelona

Universitat de Girona

Universitat Politècnica de Catalunya

Universitat Pompeu Fabra

Universitat Ramon Llull

Universitat de Vic

VIH-DA Associació (Badalona)

 

 

TAMBÉ ENS HAN MANIFESTAT
EL SEU RECOLZAMENT:

Nuria Amat
Escriptora

Félix de Azúa
Escriptor

Josep Maria Ballarín
Capellà i escriptor

Anna Balletbò
Presidenta de la Fundació Internacional Olof Palme

Lloll Bertran
Actriu

Rosa Bofill
Responsable de la Secretaria de la Dona de CCOO de Catalunya

Oriol Bohigas
Arquitecte i urbanista - President de l'Ateneu Barcelonès

Antoni Bolinches
Psicòleg i escriptor

Xevi Camps
Actor

Pere Casaldàliga
Bisbe Emèrit de São Félix do Araguaia, MT (Brasil)

Neus Català
Presidenta de l'Amical de Ravensbrück - Supervivent dels camps nazis

Sílvia Cóppulo
Periodista

Dyango
Cantant

Fabian Estapé
Economista i escriptor

Núria Feliu
Cantant i actriu

Lluís Llach
Cantautor

Lucrecia
Cantant

Enric Majó
Actor

Laia Marull
Actriu

Roger Mas
Cantautor

Ana María Moix
Escriptora

Moncho
Cantant

Vicky Peña
Actriu

Peret
Cantant

Pep Planas
Actor

Carme Ruscalleda
Restauradora

Raimon
Cantautor

Rosa Regàs
Escriptora

Marina Rossell
Cantant

Pep Sala
Músic i compositor

Carme Sansa
Actriu

Joan Manuel Serrat
Cantautor

Josep M. Soler i Canals
Pare abat de Montserrat

Joan Soler i Amigó
Escriptor, pedagog i historiador

Jaume Traserra i Cunillera
Bisbe de Solsona

Alfonso de Vilallonga
Compositor i cantant

 

 

A NIVELL INTERNACIONAL,
HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT A LA INICIATIVA:

Dr. Robert Gorter (Alemanya)
Immunòleg. Expert en el tractament de SFC, càncer i VIH.

Dr. Byron Hyde (Canadà)
Un dels pioners en la SFC. Des de l'any 1984 investiga i tracta, a Canadà i als EEUU, la SFC. És el fundador de la fundació d'investigació sobre la SFC del Canadà "Nightingale Research Foundation". Autor del primer llibre de text sobre la SFC, el 1992: "The Clinical and Scientific Basis or Myalgic Endephalomyelitis/Chronic Fatige Syndrome". El seu recent treball "The Complexities of Diagnosis" (ed. L.Jason, Handbook of CFS - 2003) està essent de gran utilitat per a diagnosticar la SFC.

Dra. Nancy Klimas (Miami - EEUU)
Presidenta de la "International Association for Chronic Fatigue Syndrome", Immunologa, professora de la Universitat de Miami, investigadora sobre la SFC i autora de nombroses publicacions. Diagnostica i tracta pacients amb SFC
des de l'any 1984.

Dra. Cecilia Rojas (Bogotá - Colombia)
Psiquiatra. Malalta de Síndrome de Fatiga Crònica.

Dr. Charles Shepherd (Londres - Regne Unit)
Expert en la SFC i autor d'importants publicacions sobre el tema.

Marly Silverman (Florida - EEUU)
Presidenta de la "Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organization for Research and Advocacy (P.A.N.D.O.R.A.)" i co-organitzadora del
Congrés de SFC de Florida.

Dra. Eleanor Stein (Canadà)
Està considerada l'experta internacional en el treball multidisciplinari en la SFC.

Sue Waddle (Londres - Regne Unit)
Membre d'"Invest in ME", important organització britànica que promou la investigació envers la SFC.

 

 

....